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Les informations que vous trouverez sur ce site ou une réponse email à votre question n'ont pas pour vocation de remplacer une consultation médicale ni de pratiquer de la médecine à distance. Elles ne peuvent en aucun cas remplacer la consultation d'un médecin ou les soins prodigués par un praticien qualifié et ne doivent par conséquent jamais être interprétées comme pouvant le faire.
mardi 23 juin 2009
Statistiques éditoriales :
486 Articles
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150 hier
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Où en est on à l’issue de la Journée Nationale de l’Hémochromatose du 20 juin 2009
Voir le reportage Télévisé à propos du Dr ROTH de l’INSERM de TOULOUSE ... Cliquez ICI
Lire le Comminiqué de presse de l’INSERM TOULOUSE ... Cliquez ICI
2009, Juin, du 21
La protéïne BMP6, où en est on en juin 2009
Interview du Dr ROTH de l’INSERM TOULOUSE
Voir le reportage TV ... Cliquez ICI
2009, Mai, du 28
L’hémochromatose ou l’empoisonnement des Celtes par le fer
Agence Bretagne Presse - Pouldreuzic,France (Interview TV Pr Brissiot CHU RENNES)
Voir l’enregistrement ABP-TV ... Cliquez ICI
2009, Mai, du 24
« L’hémochromatose » comme sujet du Baccalauréat,
ces dernières années.
Voir l’énoncé de l’épreuve 2008 ... Cliquez ICI
Voir l’énoncé de l’épreuve 2005 ... Cliquez ICI
Voir l’énoncé de l’épreuve 2004 ... Cliquez ICI
2009, Avril, du 28
« Comment se soigner moins cher »
Voir l’émission TV France 5 « Allo Docteurs »
... Cliquez ICI
ou
... Cliquez ICI
2009, Mars, du 05
Récente bibliographie BMP6 Hepcidine en langue anglaise
Aller à cet article du site de la FFAMH ... Cliquez ICI
2009, Mars, du 04
À Toulouse, autour de Marie-Paule Roth et Hélène Coppin, l’équipe de l’Inserm vient de découvrir la molécule régulant l’absorption du fer : la BMP6
Aller à l’article de « La Dépêche »... Cliquez ICI
2009, Février, du 26
Enregistrement France Info : l’hémochromatose
Ecouter l’enregistrement... Cliquez ICI
2009, Février, du 12
France : Choix médecin gastro-entérologue
.... Cliquez ICI
France : Choix médecin rhumatologue
.... Cliquez ICI
France : Choix infirmière soins à domicile
.... Cliquez ICI
France : Choix laboratoire analyses médicales
.... Cliquez ICI
2009, Février, du 06
FFAMH : IDENTIFICATION SIRENE APE
SIRENE.... Cliquez ICI
2009, Février, du 01
FLORILÈGE : COIN DES HUMORISTES
Série télévisée « Un gars une fille »
Don de sang.... Cliquez ICI
Groupage sanguin.... Cliquez ICI
2009, Janvier, du 18
DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS
D’HÉMOCHROMATOSE GÉNÉTIQUE
L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang (Journal Officiel de la République Française du 18 janvier 2009 : Arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang, page 23).... Cliquez ICI
2008, Décembre, du 15
Mise en place d’un accès, pour les visiteurs, à la messsagerie interne du site web de la FFAMH Pour déposer, directement, vos message sur le site web de la FFAMH... Cliquez ICI
2008, Novembre, du 30
Centre de Référence, Centres de Compétences des Surcharges en fer rares d’origine génétique... Cliquez ICI
Déplacement du Président et du Webmestre de la FFAMH à PARIS : Réunion de travail avec l’AHP... Cliquez ICI
2008, Novembre, du 3
Recherche sur Internet, en direct
Différentes bibliothèques médicales... Cliquez ICI
2008, Novembre, du 2
Hémochromatose.. Multilangue ?
Traductions « hémochromatose »... Cliquez ICI
2008, Octobre, du 31
Convention AERAS
Propositions d’évolution du Ministre de la santé... Cliquez ICI
2008, Octobre, du 29
EFAPH (FAEMH)
AG 2008 Saint Gallen Ouverture... Cliquez ICI
AG 2008 Saint Gallen Fermeture... Cliquez ICI
2008, Octobre, du 28
Un excès de fer dans la maladie de Parkinson ?
Lire l’article... Cliquez ICI
Télécharger le document INSERM... Cliquez ICI
2008, Octobre, du 27
Création des l’articles « Autres » dans « Références sélectionnées par la FFAMH » « Liens vers les sites en français » « Sites en français, Médicaux » Pharmacorama : le Fer, Pharmacorama : EXJADE, Pharmacorama : Antidote du fer
2008, Octobre, du 26
Modifications de l’article « Place des chélateurs du fer dans le traitement de l’hémochromatose » dans « Questions fréquemment posées : FAQ » DESFERAL, EXJADE
Emission Tv France 5 « Allo Docteurs »
« Comment se soigner moins cher »
Voir cette émission diffusée le 28 avril 2009
... Cliquez ICI
ou
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La Journée Nationale de l’Hémochromatose organisée par le Professeur Patrice COUZIGOU aura lieu : le Samedi 7 juin de 10H à 12 H. à l’Athénée Municipal, 1 place Saint Christoly, 33000 BORDEAUX
La participation des malades de l’Hémochromatose et/ou des sympathisants est indispensable à la réussite de cette réunion . Nous comptons sur votre aide et votre présence !
Le Secrétaire Général : Jean-Louis Balagayrie
Le site est actuellement et depuis le 27 octobre 2008, selon la décision du Président de l’association, stoppé et fait l’objet d’une reconstruction. L’adresse URL du nouveau site sera mise à jour dès que connue.
La surcharge en fer de l’organisme humain, dont l’hémochromatose est la cause la plus fréquente, regroupe en fait plusieurs types d’hémochromatoses.
L’hémochromatose est
- une maladie génétique
- et parmi les maladies génétiques l’une des plus fréquentes
- une maladie héréditaire
- non liée au sexe .
- non liée au sexe .
Le type le plus répandu des hémochromatoses génétiques est l’hémochromatose de type 1.
Cette hémochromatose est associée à la mutation C282Y dans le gène codant pour la protéine HFE (par convention, cette hémochromatose est dénommée HFE1). Le type HFE 1 a une fréquence de survenue d’environ 1/300 (Europe de l’ouest : peuples d’origines Celtes) à 1/1000 de la population mondiale.
Les premiers signes de l’hémochromatose se manifestent dès l’âge de 25 et 30 ans chez l’homme, et dès l’âge de 30 et 35 ans chez la femme . Classiquement, les premières manifestations sont :
- une asthénie (73 % des cas)... une fatigue persistante, intense, durable, non surpassable par la volonté
- des arthralgies (45 % des cas), ... des douleurs articulaires : poignée de main douloureuse notamment
- une augmentation biologique des transaminases (39 % des cas),
- une insuffisance gonadique et
- une aménorrhée (17 % des cas)... insuffisances dûes à la baisse des hormones sexuelles,
L’évolution spontanée de la maladie se fait vers :
- une mélanodermie, ... coloration bronzée de la peau
- un diabète,
- une cirrhose,
- une cardiomyopathie,
- un hépatocarcinome.
L’hémochromatose non diagnostiquée, et donc non traitée, entraine :
- une baisse notable de la qualité de vie,
- un décès prématuré.
Comme l’hémochromatose, est une maladie génétique :
- sa cause est incurable
- sa transmission est, parfois, inéluctable
Cependant :
- son traitement est pourtant :
- simple,
- efficace,
- bien codifié
L’hémochromatose a un traitement :
- efficace sur les conséquences d’une maladie génétique pourtant incurable
- redonnant un durée de vie équivalente aux non malades
- redonnant un qualité de vie équivalente aux non malades.
Autrement dit le traitement, simple, de l’hémochromatose traite efficacement des « symptômes », sans traiter la « cause », il donne accès à une vie de « non-malade ».
On doit surtout remarquer que le diagnostic d’hémochromatose génétique est difficile à porter : les médecins doivent y penser
- car les signes cliniques visibles sont malheureusement
- banaux : fatigue, peau bronzée
- tardifs : vers l’âge de 35/40 ans
- alors que les signes biologiques de dépistage sont :
- précoces (Coeff Saturation Transferrine, Ferritinémie)
- faciles et peu chers à effectuer (prise de sang)
- alors que les signes biologiques de la cause :
- sont complexes, difficiles, mais remboursées par la SS
- mais permettent le dépistage des cas familliaux et les traitements des cas ainsi précosément diagnostiqués.
Le retard de diagnostic et de traitement est hautement préjudiciable à l’individu malade et aussi aux membres de sa famille qui peuvent être atteints mais rester longtemps méconnus.
Donc, l’hémochromatose génétique
- DOIT être diagnostiquée et
- DOIT être traitée
- le plus tôt possible.
Ce site FFAMH va vous expliquer tous ces points dans les différentes pages accessibles par le menu latéral.
Vous pouvez aussi nous joindre :
- au téléphone : 06 07 69 03 16
- par email :
contact ffamh.hemochromatose.org
postmaster hemochromatose.org - par voie postale : FFAMH 49 Hameau d’Epsom 33270 BOULIAC FRANCE
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Santé :
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