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mardi 9 février 2010
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Dr Anne Léon EFS Ile de France. SIte Saint Antoine
Depuis longtemps on en en parlait !
Je suis heureuse de vous annoncer l’ouverture du centre de Santé de l’EFS Ile de France, rue Crozatier. 75012 Paris.
Nous y accueillerons les patients pour saignées thérapeutiques . Lorsqu’ils sont éligibles pour le don du sang homologue, ils pourront donner en sang total comme le prévoit l’arrêté du 12 Janvier 2009.
Dans un premier temps, le centre de santé sera ouvert le lundi, puis nous augmenterons peu à peu les plages d’ouverture en fonction de la demande.
Recevez l’assurance de mes sincères salutations. Dr Anne Léon EFS Ile de France. SIte Saint Antoine
Dr Anne Léon EFS Ile de France. SIte Saint Antoine
Depuis longtemps on en en parlait ! Je suis heureuse de vous annoncer l’ouverture du Centre de Santé de l’EFS Ile de France, rue Crozatier. 75012 Paris.
Nous y accueillerons les patients pour saignées thérapeutiques . Lorsqu’ils sont éligibles pour le don du sang homologue, ils pourront donner en sang total comme le prévoit l’arrêté du 12 Janvier 2009.
Dans un premier temps, le centre de santé sera ouvert le lundi, puis nous augmenterons peu à peu les plages d’ouverture en fonction de la demande.
Recevez l’assurance de mes sincères salutations.
2009, Octobre, du 28
Mise en place de possibilités de dons sur le site de la « Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose »
soit par le service de Paypal
soit par envoi postal
Voir l’article Dons FFAMH par Paypal ... Cliquez ICI
Voir l’article Dons FFAMH par voie postale ... Cliquez ICI
2009, Octobre, du 24
Nouveau Bureau de la « Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose »
tel qu’issu de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2009
Voir l’article du Bureau actuel de la FFAMH ... Cliquez ICI
2009, Septembre, du 26
« Ce que peuvent apporter les Centres de Soins des Etablissements Français du Sang Conférence aux médecins généralistes »
Conférence de Formation Médicale Continue de Tours par le Dr B HERAULT
Aller voir cette conférence ... Cliquez ICI
2009, Septembre, du 06
Un équivalent du Cancer du Foie « contagieux »
Ou
Quand Goupil est pire que l’hémochromatose ?
Lire l’article de Frédéric Rein du 05 septembre 2009, Le Matin Dimanche ... Cliquez ICI
2009, Août, du 13
Diabète et Hémochromatose chez les patients belges francophones : influences réciproques ?
Lire l’article de la revue « Diabetes Metabolism » 1997 (en anglais) ... Cliquez ICI
2009, Juillet, du 12
L’Hémochromatose : Un diagnostic négligé en Orthopédie ?
Lire l’article de la revue « Acta Orthop » 2009 (en anglais) ... Cliquez ICI
Les Hémochromatoses : Nouvelle compréhension, nouveaux traitements
Lire le résumé de l’article du Professeur P. Brissot de juillet 2009 (sous presse) ... Cliquez ICI
2009, Juin, du 21
La protéïne BMP6, où en est on en juin 2009
Interview du Dr ROTH de l’INSERM TOULOUSE
Voir le reportage TV ... Cliquez ICI
2009, Mai, du 28
L’hémochromatose ou l’empoisonnement des Celtes par le fer
Agence Bretagne Presse - Pouldreuzic,France (Interview TV Pr Brissot CHU RENNES)
Voir l’enregistrement ABP-TV ... Cliquez ICI
2009, Mai, du 24
« L’hémochromatose » comme sujet du Baccalauréat,
ces dernières années.
Voir l’énoncé de l’épreuve 2008 ... Cliquez ICI
Voir l’énoncé de l’épreuve 2005 ... Cliquez ICI
Voir l’énoncé de l’épreuve 2004 ... Cliquez ICI
2009, Avril, du 28
« Comment se soigner moins cher »
Voir l’émission TV France 5 « Allo Docteurs »
... Cliquez ICI
ou
... Cliquez ICI
2009, Mars, du 05
Récente bibliographie BMP6 Hepcidine en langue anglaise
Aller à cet article du site de la FFAMH ... Cliquez ICI
2009, Mars, du 04
À Toulouse, autour de Marie-Paule Roth et Hélène Coppin, l’équipe de l’Inserm vient de découvrir la molécule régulant l’absorption du fer : la BMP6
Aller à l’article de « La Dépêche »... Cliquez ICI
2009, Février, du 26
Enregistrement France Info : l’hémochromatose
Ecouter l’enregistrement... Cliquez ICI
2009, Février, du 12
France : Choix médecin gastro-entérologue
.... Cliquez ICI
France : Choix médecin rhumatologue
.... Cliquez ICI
France : Choix infirmière soins à domicile
.... Cliquez ICI
France : Choix laboratoire analyses médicales
.... Cliquez ICI
2009, Février, du 06
FFAMH : IDENTIFICATION SIRENE APE
SIRENE.... Cliquez ICI
2009, Février, du 01
FLORILÈGE : COIN DES HUMORISTES
Série télévisée « Un gars une fille »
Don de sang.... Cliquez ICI
Groupage sanguin.... Cliquez ICI
2009, Janvier, du 18
DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS
D’HÉMOCHROMATOSE GÉNÉTIQUE
L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang (Journal Officiel de la République Française du 18 janvier 2009 : Arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang, page 23).... Cliquez ICI
Mercredi 21 octobre 2009 à 20h30
Salle des fêtes de Montission
Avenue Jacques Douffiagues
45650 Saint-Jean-le-Blanc
L’HEMOCHROMATOSE et les Maladies du FER
Intervenants :
Pr Pierre BRISSOT
du CHU de Rennes, Chef du Centre de Référence des Surcharges Génétiques en Fer.
Jean RIALLAND,
Président Honoraire Fondateur de la Fédération Européenne de l’Hémochromatose.
Dr Françoise COURTOIS,
Secrétaire de la Fédération Européenne de l’Hémochromatose.
Dr Jean-Louis BALAGAYRIE,
Président de la Fédération Française de l’Hémochromatose.
Organisé par le Club Inner Wheel
Le Rotary Club d’Orléans – le Rotary Club Orléans Beauce-Sologne
Le Rotary Club Péguy – le Rotary Club Orléans Val de Loire
Avec la participation de la Société Générale
ENTREE LIBRE
Assemblée générale ordinaire, Réunion du Conseil d’administration
FÉDÉRATION FRANÇAISE des ASSOCIATIONS DE MALADES DE L’HÉMOCHROMATOSE
Ordre du jour
Assemblée Générale du 22/10/2009 à 09 H 15 VILLA MARJANE 121 Route de Sandillon 46500 Saint Jean le Blanc. Tel : 02 38 56 51 05
Désignation du Président de séance et du secrétaire de Séance et d’un scrutateur.
- 1) approbation du compte rendu de l’AG du 23/02/2008
- 2) rapport moral
- 3) approbation des comptes et quitus
- 4) nomination des représentants des associations régionales et Européennes
- 5) Site Web de la FFAMH : Choix de l’équipe de maintenance pour l’année prochaine
- 6) constitution du bureau : Candidatures, Élections, Répartition des postes
- 7) SAVOIR FER N° 3 : Choix de l’équipe de réalisation, Définition du rythme de parution et du contenu
- 8) axes prioritaires de l’action de la fédération
- 9) Questions diverses
L’Association Hémochromatose Paris Ile-de-France (A.H.P.)
Le Président et la Secrétaire Générale, vous attendent … le dimanche 4 octobre 2009 lever de rideau à 15h 00 Représentation théatrale de « la Comedie de Neuilly » « N’écoutez pas Mesdames » de Sacha Guitry
Théâtre de Neuilly 167, Avenue Charles de Gaulle 92200 Neuilly sur Seine Métro Pont de Neuilly - Parking face au théâtre
Télécharger l’invitation obligatoire ... Cliquez ICI
Où en est on à l’issue de la Journée Nationale de l’Hémochromatose du 20 juin 2009
Voir le reportage Télévisé à propos du Dr ROTH de l’INSERM de TOULOUSE ... Cliquez ICI
Lire le Communiqué de presse de l’INSERM TOULOUSE ... Cliquez ICI
En savoir un peu plus : INSERM ACTUALITÉS « Un nouvel acteur régulant l’absorption du fer ».. Cliquez ICI
Emission Tv France 5 « Allo Docteurs »
« Comment se soigner moins cher »
Voir cette émission diffusée le 28 avril 2009
... Cliquez ICI
ou
... Cliquez ICI
Le site est actuellement et depuis le 27 octobre 2008, selon la décision du Président de l’association, stoppé et fait l’objet d’une reconstruction. L’adresse URL du nouveau site sera mise à jour dès que connue.
La surcharge en fer de l’organisme humain, dont l’hémochromatose est la cause la plus fréquente, regroupe en fait plusieurs types d’hémochromatoses.
L’hémochromatose est
- une maladie génétique
- et parmi les maladies génétiques l’une des plus fréquentes
- une maladie héréditaire
- non liée au sexe .
- non liée au sexe .
Le type le plus répandu des hémochromatoses génétiques est l’hémochromatose de type 1.
Cette hémochromatose est associée à la mutation C282Y dans le gène codant pour la protéine HFE (par convention, cette hémochromatose est dénommée HFE1). Le type HFE 1 a une fréquence de survenue d’environ 1/300 (Europe de l’ouest : peuples d’origines Celtes) à 1/1000 de la population mondiale.
Les premiers signes de l’hémochromatose se manifestent dès l’âge de 25 et 30 ans chez l’homme, et dès l’âge de 30 et 35 ans chez la femme . Classiquement, les premières manifestations sont :
- une asthénie (73 % des cas)... une fatigue persistante, intense, durable, non surpassable par la volonté
- des arthralgies (45 % des cas), ... des douleurs articulaires : poignée de main douloureuse notamment
- une augmentation biologique des transaminases (39 % des cas),
- une insuffisance gonadique et
- une aménorrhée (17 % des cas)... insuffisances dûes à la baisse des hormones sexuelles,
L’évolution spontanée de la maladie se fait vers :
- une mélanodermie, ... coloration bronzée de la peau
- un diabète,
- une cirrhose,
- une cardiomyopathie,
- un hépatocarcinome.
L’hémochromatose non diagnostiquée, et donc non traitée, entraine :
- une baisse notable de la qualité de vie,
- un décès prématuré.
Comme l’hémochromatose, est une maladie génétique :
- sa cause est incurable
- sa transmission est, parfois, inéluctable
Cependant :
- son traitement est pourtant :
- simple,
- efficace,
- bien codifié
L’hémochromatose a un traitement :
- efficace sur les conséquences d’une maladie génétique pourtant incurable
- redonnant un durée de vie équivalente aux non malades
- redonnant un qualité de vie équivalente aux non malades.
Autrement dit le traitement, simple, de l’hémochromatose traite efficacement des « symptômes », sans traiter la « cause », il donne accès à une vie de « non-malade ».
On doit surtout remarquer que le diagnostic d’hémochromatose génétique est difficile à porter : les médecins doivent y penser
- car les signes cliniques visibles sont malheureusement
- banaux : fatigue, peau bronzée
- tardifs : vers l’âge de 35/40 ans
- alors que les signes biologiques de dépistage sont :
- précoces (Coeff Saturation Transferrine, Ferritinémie)
- faciles et peu chers à effectuer (prise de sang)
- alors que les signes biologiques de la cause :
- sont complexes, difficiles, mais remboursées par la SS
- mais permettent le dépistage des cas familliaux et les traitements des cas ainsi précosément diagnostiqués.
Le retard de diagnostic et de traitement est hautement préjudiciable à l’individu malade et aussi aux membres de sa famille qui peuvent être atteints mais rester longtemps méconnus.
Donc, l’hémochromatose génétique
- DOIT être diagnostiquée et
- DOIT être traitée
- le plus tôt possible.
Ce site FFAMH va vous expliquer tous ces points dans les différentes pages accessibles par le menu latéral.
Une brochure explicative de 10 pages est, par ailleurs, à votre disposition :
« L’hémochromatose » dans l’ Encyclopédie Orphanet Grand Public« éditée par »Maladies Rares Info Services" (0 810 63 19 20) en septembre 2006.
Pour la lire ou l’imprimer ... Cliquez ICI
Vous pouvez aussi nous joindre :
- au téléphone : 06 07 69 03 16
- par email :
contact ffamh.hemochromatose.org
postmaster hemochromatose.org - par voie postale : FFAMH 49 Hameau d’Epsom 33270 BOULIAC FRANCE
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Santé :
Associations de santé de l’annuaire 
et 
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COMPTE RENDU
Une soirée Conférence Débat sur l’Hémochromatose et les maladies du fer, a eu lieu le 21 octobre 2009, à la périphérie d’ORLÉANS, à la Salle des Fêtes de Montission, Avenue Jacques Douffiagues, 45650 SAINT JEAN LE BLANC. Cette soirée a été organisée à l’initiative de Josette POUPINOT, Membre du Club Inner Wheel de MELLE et amie de la Présidente.
La FFAMH tient à remercier les organisateurs de cette manifestation : le Club Inner Wheel d’ORLÉANS, auquel se sont associés le Rotary Club d’ORLÉANS, le Rotary Club Orléans Beauce-Sologne, le (...)
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