Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose
... un diagnostic, un traitement, tous précoses
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Dernière mise à jour :
mardi 16 mars 2010
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Brèves
Savoir Fer n°3
mardi 2 mars
Le Savoir Fer numéro 3 de février 2010 est disponible en téléchargement sur le site de la FFAMH.
Aller à la page de téléchargement et voir la page 1 .. Cliquer ICI Télécharger directement le Savoir Fer n°3 ... Cliquer ICI
 
HAq : Conférence Débat : LANGON 09 mars 2010
vendredi 26 février

LANGON Salles des Carmes Mardi 9 mars 2010, 19h 45

Lors de cette conférence, la première du genre sur le sujet, deux Professeurs de médecine seront aux cotés du Docteur Jean-Louis BALAGAYRIE président de la FFAMH, Pierre BRISSOT, chef du service des maladies du foie au CHU de RENNES, et Patrice GOUZIGOU chef de Hépatologie à l’hôpital HAUT LEVEQUE à BORDEAUX. Ce trio de spécialistes s’appliquera à faire découvrir en profondeur cette maladie qui peut être mortelle si elle est diagnostiquée trop tardivement. La conférence, qui s’adresse à tous, sera suivie d’un débat durant lequel l’assistance pourra poser des questions.

Lire l’article paru dans le journal « SUD-OUEST » ... Cliquer ICI

 
Hétérozygotes et doubles hétérozygotes : Devenir ?
jeudi 25 février

Hémochromatose : des données rassurantes pour certains types d’anomalies génétiques : les très nombreux hétérozygotes et de nombreux doubles hétérozygotes, par le Docteur Nicolas Chabert

Lire l’article .... Cliquez ICI


 
Mises à jour du site
jeudi 25 février

2010, Février, du 25

Suivi de 180 doubles hétérozygotes pendant une durée moyenne de 12 ans : Devenir ?
Article du Docteur Nicolas CHABERT :
Voir l’article ... Cliquez ICI


2010, Février, du 21

Mise en place, dans la partie privative du site (besoin d’identifiant et de mot de passe pour y accèder, éléments à demander au webmestre par mail), d’un espace contenant certains fichiers originaux, necessaires au bon fonctionnement de la FFAMH. Ces fichiers sont mis à la disposition des : - Utilisateurs référencés, - Rédacteurs et - Administrateurs, du site
Exemples :
Voir la rubrique Fichiers Graphiques Originaux FFAMH ... Cliquez ICI
Voir la rubrique Courriers FFAMH ... Cliquez ICI


2009, Octobre, du 28

Mise en place de possibilités de dons sur le site de la « Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose »
soit par le service de Paypal
soit par envoi postal

Voir l’article Dons FFAMH par Paypal ... Cliquez ICI
Voir l’article Dons FFAMH par voie postale ... Cliquez ICI


2009, Octobre, du 24

Nouveau Bureau de la « Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose »
tel qu’issu de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2009

Voir l’article du Bureau actuel de la FFAMH ... Cliquez ICI


2009, Septembre, du 26

« Ce que peuvent apporter les Centres de Soins des Etablissements Français du Sang Conférence aux médecins généralistes »
Conférence de Formation Médicale Continue de Tours par le Dr B HERAULT

Aller voir cette conférence ... Cliquez ICI


2009, Septembre, du 06

Un équivalent du Cancer du Foie « contagieux » Ou Quand Goupil est pire que l’hémochromatose ?

Lire l’article de Frédéric Rein du 05 septembre 2009, Le Matin Dimanche ... Cliquez ICI


2009, Août, du 13

Diabète et Hémochromatose chez les patients belges francophones : influences réciproques ?

Lire l’article de la revue « Diabetes Metabolism » 1997 (en anglais) ... Cliquez ICI


2009, Juillet, du 12

L’Hémochromatose : Un diagnostic négligé en Orthopédie ?

Lire l’article de la revue « Acta Orthop » 2009 (en anglais) ... Cliquez ICI

Les Hémochromatoses : Nouvelle compréhension, nouveaux traitements

Lire le résumé de l’article du Professeur P. Brissot de juillet 2009 (sous presse) ... Cliquez ICI


2009, Juin, du 21

La protéïne BMP6, où en est on en juin 2009 Interview du Dr ROTH de l’INSERM TOULOUSE

Voir le reportage TV ... Cliquez ICI


2009, Mai, du 28

L’hémochromatose ou l’empoisonnement des Celtes par le fer Agence Bretagne Presse - Pouldreuzic,France (Interview TV Pr Brissot CHU RENNES)

Voir l’enregistrement ABP-TV ... Cliquez ICI


2009, Mai, du 24

« L’hémochromatose » comme sujet du Baccalauréat,
ces dernières années.

Voir l’énoncé de l’épreuve 2008 ... Cliquez ICI
Voir l’énoncé de l’épreuve 2005 ... Cliquez ICI
Voir l’énoncé de l’épreuve 2004 ... Cliquez ICI


2009, Avril, du 28

« Comment se soigner moins cher » Voir l’émission TV France 5 « Allo Docteurs »
... Cliquez ICI
ou
... Cliquez ICI


2009, Mars, du 05

Récente bibliographie BMP6 Hepcidine en langue anglaise Aller à cet article du site de la FFAMH ... Cliquez ICI


2009, Mars, du 04

À Toulouse, autour de Marie-Paule Roth et Hélène Coppin, l’équipe de l’Inserm vient de découvrir la molécule régulant l’absorption du fer : la BMP6 Aller à l’article de « La Dépêche »... Cliquez ICI


2009, Février, du 26

Enregistrement France Info : l’hémochromatose Ecouter l’enregistrement... Cliquez ICI


2009, Février, du 12

France : Choix médecin gastro-entérologue
.... Cliquez ICI
France : Choix médecin rhumatologue
.... Cliquez ICI
France : Choix infirmière soins à domicile
.... Cliquez ICI
France : Choix laboratoire analyses médicales
.... Cliquez ICI


2009, Février, du 06

FFAMH : IDENTIFICATION SIRENE APE
SIRENE.... Cliquez ICI


2009, Février, du 01

FLORILÈGE : COIN DES HUMORISTES
Série télévisée « Un gars une fille »
Don de sang.... Cliquez ICI
Groupage sanguin.... Cliquez ICI


2009, Janvier, du 18

DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS D’HÉMOCHROMATOSE GÉNÉTIQUE L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang (Journal Officiel de la République Française du 18 janvier 2009 : Arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang, page 23).... Cliquez ICI


 
Ouverture du Centre de Santé de l’EFS Ile de France le 9 février 2010 pour saignées thérapeutiques
mardi 9 février

Dr Anne Léon
EFS Ile de France.
Site Saint Antoine

Depuis longtemps on en en parlait !

Je suis heureuse de vous annoncer l’ouverture du Centre de Santé de l’EFS Ile de France, rue Crozatier. 75012 Paris.

Nous y accueillerons les patients pour saignées thérapeutiques . Lorsqu’ils sont éligibles pour le don du sang homologue, ils pourront donner en sang total comme le prévoit l’arrêté du 12 Janvier 2009.

Dans un premier temps, le centre de santé sera ouvert le lundi, puis nous augmenterons peu à peu les plages d’ouverture en fonction de la demande.

Recevez l’assurance de mes sincères salutations.

Dr Anne Léon
EFS Ile de France. Site Saint Antoine

 
Ouverture du centre de Santé de l’EFS Ile de France le 9 février 2010
mardi 9 février

Dr Anne Léon
EFS Ile de France.
Site Saint Antoine

Depuis longtemps on en en parlait ! Je suis heureuse de vous annoncer l’ouverture du Centre de Santé de l’EFS Ile de France, rue Crozatier. 75012 Paris.

Nous y accueillerons les patients pour saignées thérapeutiques . Lorsqu’ils sont éligibles pour le don du sang homologue, ils pourront donner en sang total comme le prévoit l’arrêté du 12 Janvier 2009.

Dans un premier temps, le centre de santé sera ouvert le lundi, puis nous augmenterons peu à peu les plages d’ouverture en fonction de la demande.

Recevez l’assurance de mes sincères salutations.

 
Conférence Débat : InnerWheel Rotary Club ORLÉANS 21/10/08 20h30
lundi 19 octobre

Mercredi 21 octobre 2009 à 20h30
Salle des fêtes de Montission
Avenue Jacques Douffiagues
45650 Saint-Jean-le-Blanc

L’HEMOCHROMATOSE et les Maladies du FER

Intervenants :
Pr Pierre BRISSOT
du CHU de Rennes, Chef du Centre de Référence des Surcharges Génétiques en Fer.
Jean RIALLAND,
Président Honoraire Fondateur de la Fédération Européenne de l’Hémochromatose.
Dr Françoise COURTOIS,
Secrétaire de la Fédération Européenne de l’Hémochromatose.
Dr Jean-Louis BALAGAYRIE,
Président de la Fédération Française de l’Hémochromatose.

Organisé par le Club Inner Wheel
Le Rotary Club d’Orléans – le Rotary Club Orléans Beauce-Sologne
Le Rotary Club Péguy – le Rotary Club Orléans Val de Loire

Avec la participation de la Société Générale

ENTREE LIBRE

 
Assemblée Générale de la FFAMH : ORLÉANS Jeudi 22 octobre 2009
lundi 19 octobre

Assemblée générale ordinaire, Réunion du Conseil d’administration

FÉDÉRATION FRANÇAISE des ASSOCIATIONS DE MALADES DE L’HÉMOCHROMATOSE

Ordre du jour

Assemblée Générale du 22/10/2009 à 09 H 15 VILLA MARJANE 121 Route de Sandillon 46500 Saint Jean le Blanc. Tel : 02 38 56 51 05

Désignation du Président de séance et du secrétaire de Séance et d’un scrutateur.

  • 1) approbation du compte rendu de l’AG du 23/02/2008
  • 2) rapport moral
  • 3) approbation des comptes et quitus
  • 4) nomination des représentants des associations régionales et Européennes
  • 5) Site Web de la FFAMH : Choix de l’équipe de maintenance pour l’année prochaine
  • 6) constitution du bureau : Candidatures, Élections, Répartition des postes
  • 7) SAVOIR FER N° 3 : Choix de l’équipe de réalisation, Définition du rythme de parution et du contenu
  • 8) axes prioritaires de l’action de la fédération
  • 9) Questions diverses
 
Sur le Web
Association Hémochromatose Aquitaine (HAq)
Site de l’association : Hémochromatose Aquitaine
Association Hémochromatose Ouest, Bretagne et Pays de Loire (AHO)
Hémochromatose en Bretagne et Pays de Loire coordonnées de l’association
Association Hémochromatose Paris Ile de France (AHP)
DÉSOLÉ ...
Le site est actuellement et depuis le 27 octobre 2008, selon la décision du Président de l’association, stoppé et fait l’objet d’une reconstruction. L’adresse URL du nouveau site sera mise à jour dès que connue.
European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH)
Site de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l"Hémochromatose : EFAPH
Hepatobase : Hemochromatose
Site, regroupant l’ensemble des sites médicaux d’hépatologie, de gastro-entérologie et d’alcoologie, ouvert à toute personne désirant mettre à jour ses connaissances médicales
Hémochromatose sur Wikipedia pour Téléphones Portables (WAP)
Un excellent site, lisible sur les téléphones portables disposant du accès WAP.
Fondation Groupama
Créée en 2000, la Fondation Groupama pour la santé est entièrement dédiée à la lutte contre les maladies rares. Encourager la diffusion des connaissances sur ces maladies, contribuer à rompre l’isolement des malades en accompagnant les projets d’associations et soutenir la recherche médicale sont les missions qu’elle s’est fixées. Elle a engagé à ce jour 4,5 millions d’euros et soutenu plus de 160 projets
American Association for the Study of Liver Disease (AASLD)
Association américaine pour l’étude des maladies du foie
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